 |
|
 |
|
 |
|
 |
|
 |
|
 |
|
 |
|
|||||||||||||||||||
|
|||||||||||||||||||
|
|||||||||||||||||||
|
|||||||||||||||||||
|
Kak viyzjit``s ditem invalidom
Форумы РЖ: Книга отзывов "Журнального зала": ОБЩИЙ АРХИВ: Kak viyzjit``s ditem invalidom
81625.Аноним ( - 195.134.43.14) 30 октября, 2003 - 18:03:
Dorogaya mamochka s ditem invalidom!
Kak ya Vami voshizhaus`! Viy i podobniye Vam- nastoyazhie geroi.
Ya seichas zjivy v Norvegii. Tyt sovsem drygoe otnoshenie
k invaldam, osobenno k deyam. Ochen` sil`no
pomogaey gosydarstvo,vsem obespechivaer takie sem`i, a vse magaziniy, doma, teatriy, kinoteatriy, avtostoyanki i t.d., ne govorya yzje o tyaletah obyazatel`no imeut spezhial`hie pod`ezdiy i prisposobleniya.
Eto prosto Rossia ezhe ne ochen` razvitaya i zjestokaya. Miy vse v Rossii nemnozjko varvariy!
Natasha (hatashakop@hotmail.com)
81626.“Как я выжил, будем знать только мы с тобой…”
Татьяна Шульман
Моя близкая подруга улетела в США в 1989 году, и с тех пор мы периодически перезваниваемся (новогодняя ночь — святое дело!), и вот совсем недавно на вопрос: “Ну, как ты, Стаська?” — она мне вдруг ответила: “Ты знаешь, ведь только теперь мы начали жить, а до этого, лет так десять, выживали. Понимаешь?”
Сегодня моему кудрявому ангелочку, моей доченьке исполнилось всего два года. Малышка уже знает геометрические фигуры и загибает при счете пальчики: “Адинь, дуа, тьи…”
И вот уже целых два года Я ЖИВУ и понимаю тебя, Стаська…
Мой сыночек тоже загибает пальцы при счете, особенно когда нужно произвести “сложное” математическое действие, например, от одиннадцати отнять восемь.
Он до сих пор, к сожалению, так и не понимает, что 13 часов — это не три часа дня, почему-то… А после 24 часов, ведь это так объяснимо, конечно, будет 25 часов.
Моему сыну 19 лет, он — ИНВАЛИД ДЕТСТВА.
Что может быть страшнее этого сочетания?
Всю его жизнь я ожидала чудесного превращения, волшебства в виде Доктора, Экстрасенса, Чудо-массажиста…
Прости меня, сынок, что я так и не нашла этого Волшебника…
Так не хочется ворошить прошлое, ноша все давит, и душа болит. Ребенок — инвалид…
Но сегодня вновь я увидела молодую маму и “особого ребенка”, который с трудом переставлял свои маленькие ножки… И я поняла, что буду вспоминать, чтобы помочь вам пройти свою дорогу боли и грусти, надежды и любви, дорогу с Ношей, которая порой становится непосильной, но это ВАШ ПУТЬ!
Круглый стол на телевидении: “Ребенок-инвалид — диагноз или общественный приговор?” Во мне все кричит: “Да, да, да — это приговор! Страшный и беспощадный!”
Вот мы с пятилетним Шуриком забираемся в 93-й автобус, чтобы доехать до спецсадика. У мальчика головка свисает набок, левая ручка висит безжизненно, изо рта течет слюна. Весь автобус смотрит на нас. Во взглядах жалость практически отсутствует, в основном смесь презрения, брезгливости: “Что, здорового не смогла родить?”
У меня есть подруга Леля, она работает главным бухгалтером в крупной фирме, где директор постоянно оказывает материальную помощь различным общественным организациям, в том числе и детям-инвалидам. У Лели есть десятилетняя дочь Катюша — инвалид с детства, но этот факт так тщательно скрывается Лелей, что на фирме никто и не подозревает об этом. Хотя можно только догадываться, какие материальные блага сулило открытие сего факта директору…
Стыдно иметь больного ребенка! Вот что самое неправильное и горькое в наших головах!
Моя двухлетняя доченька бегает с мячиком по детской площадке, я не перестаю любоваться ее отточенными движениями, ее крепенькими ножками в красных туфельках с бантиками. Конечно, она самая распрекрасная Принцесска в том самом королевстве детских площадок, куда в течение столь долгого времени (17 лет) я так и не смогла зайти со своим первенцем…
Ах, мой милый Гадкий Утенок! Именно тебя вспоминаю я сегодня, когда моя доченька порхает среди других, так похожих на нее птенчиков. Прости, Мой Мальчик, что твоя мама так и не сумела превратить тебя в Прекрасного Лебедя, не сумела совершить Чудо, в которое мы так честно верили все эти 19 лет…
Но сегодня мы уже не такие страшные: уже не течет слюна изо рта, почти не валится набок голова, и нет на ногах тех знаменитых ортопедических ботинок, за которыми приходилось ездить на другой конец города и отстаивать в очередях, чтобы их заказать…
Ах, туфельки, туфельки, красные туфельки, да еще с бантиком, да с каблучком! Как чудесно прыгает в них моя младшенькая, а я стою и опять глотаю слезы…
Евпатория — детская здравница, 1987 год.
Помнишь, Ирка, ты и я идем по набережной (ах, нам всего по 25!). И солнце светит так волшебно, и море Черное так нежно шумит… А впереди “бегут” наши утята: твоя “дэцепэшная” Дашка со спастикой обеих ног в коричневых ортопедических ботинках и мой сыночек Сашка — ходячая выписка из истории болезни: “гиперкинетический синдром, мозжечковая недостаточность, левосторонний парез конечностей, органическое поражение ЦНС”. Эх, не так уж и быстро бегут наши зайчики! Мы шагаем сзади и старательно не замечаем нашего поражения ЦНС и всех остальных органов. Ну не побеждены мы еще, мы верим в Чудо!
И вдруг навстречу идет Она — Куколка, Малышка, Дюймовочка с белым бантом в кучерявых волосах, а на ножках (ой! ой! ой!) туфельки на каблучках: цок! цок! цок! Светило солнышко, и вдруг тучка набежала: наших деток увидела, смотрит на парочку с недоумением и оглядывается: “Мама, это ляли?..” А мама громко и четко ей говорит: “Отойди, Машенька, это больные дети!”
Уходи, убегай, прячься от нас, Машенька, МЫ — БОЛЬНЫЕ! “МЫ — УРОДЫ! УРОДЫ!” Кто это кричит? Неужели это ты, спокойная девочка Ирочка, мамина дочка, которая в первый раз поцеловалась в 20 лет со своим будущим мужем, та самая Ирочка, у которой слезки набегали на глаза от оценки четыре по алгебре, которая самым страшным провалом в жизни считала то, что она не на все пятерки сдала экзамены при поступлении на истфак в университет, а когда родилась Дашенька, бросила все, чтобы лечить ребенка. Вот только никак не могла я ответить на ее плач: “Ты мне только скажи, Тань, за что все это? За что?!”
Что ж ты так громко кричишь, Ирка, вцепившись в мою руку, а потом вдруг шепчешь тихо и страшно: “Я их всех задушу! Всех, в туфельках!!!”
Не надо, Ирочка, не плачь! У нас еще впереди много лет и много бед, а это “не служба, а так — службишка…” Еще не один раз прольются слезы, когда, взваливая на плечи семилетнее дитятко, мы потащим его на третий этаж поликлиники, а нам вслед по-прежнему будут смотреть люди с такими удивительно здоровыми детьми, которых и не бывает в природе…
Еще не один раз раздастся вслед презрительный шепот: “Нарожали уродов…”
А мужья, вернувшись поздно ночью после очередной “рыбалки”, будут ронять пьяные слезы и уговаривать нас отдать детей-хроников в дом ребенка или еще куда-нибудь… Лишь бы не видеть, лишь бы забыть! Да разве отдашь больную руку или ногу кому-нибудь, а сердце больное отдашь?
“Тебе что, одного инвалида мало? Еще хочешь?” (К вопросу о втором ребенке.)
Да, оказалось через 17 лет, хочу! Хочу жить и улыбаться всяким пустякам, хочу не думать о том, за какую ручку взять ребенка, чтобы скрыть дефекты рук, ног, шеи и пр. Хочу жить и улыбаться каждый день таким мелочам, как умение бегать и прыгать, кататься на велосипеде и еще много-много другого, что “нормальным” мамам кажется таким естественным… А мы тратили годы, чтобы научиться самим ходить по лестнице.
“Хочешь быть счастливым, будь им!”
И спасибо Вам, Александр Розенбаум, за песню “Значит, мы живы!”.
Не замыкайтесь в своих проблемах, идите “в люди”, пишите, рисуйте, участвуйте в различных творческих проектах, не стесняйтесь ходить в гости.
Пожалуйста, не бойтесь нас, мамы здоровых детей! Мы тоже хотим играть с вами, мы тоже хотим ходить в театры, парки, на аттракционы! Пожалуйста, возьмите нас играть!
Не надо никого обвинять в том, что так случилось. Постарайтесь не разочароваться в жизни, в дружбе, в Любви!
Храни, Господь, всех вас, и дай вам Боже пройти путь достойно, не сбросив и не потеряв ту ношу, которая вам досталась в жизни.
Да поможет вам Бог!
Хочу в заключение предложить вам один из рассказиков, которые пишет мой сын.
КАК ОСЛИК ШУРИК ГРУСТЬЮ ЗАБОЛЕЛ
В осенние дни ослик по имени Шурик заболел грустью. Ходит и спрашивает: “Где тут смех?”
Вдруг увидел он Льва и Волка. Лев рычал, а волк заснул.
— Лев, мне грустно…
— Р-р-р. Я тебе скажу: “Смех — это радость, а ты двадцать дней грустишь”.
С тех пор Шурик стал смеяться. Веселье у него не проходило!
Все!
Саша Другов. Санкт-Петербург. Осень 2002 года
84843.http://www.saponenko.gomel.by/
85326.А я сама - инвалид с детства. В 13 лет признали, что заболевшее левое бедро поражено саркомой. И
приговорили - ампутация. По самое - не могу. Сама из областного города, протез сделали из дерева
- и живи. Так и живу. Голова на месте, воспитание строгое, школа с золотой медалью, институт в
другом городе. Всю жизнь пыталась сравняться со здоровыми, ни в чем себе поблажки, слово "инвалид"
ненавидела, как матерное. Половина того, что здоровым - раз плюнуть, даже просто поплавать в реке - "неззя". На работе пахала за троих, но продвижения - ни-ни. Иду на заседание, хромаю,
все обгоняют, сама себя ненавижу - с детства эстетка. Доработала до 55-ти, начальство намекает
- освободите место. Понимаю - отдел с иностранцами работает, а тут такой кадр между длинноногих и стремительных. Семьи, конечно, нет. Вот сейчас на пенсии, не по инвалидности - на ту бы не прожила.
Родителей нет, умерли. Ходить все труднее, зимой вообще сижу, не вылажу. Социальная служащая приходит.
Скажите,зачем это все мне? Почему мне не дали умереть тогда, в 13 лет? Сейчас, когда вижу в газетах просьбы - мол, помогите деньгами ребенку-инвалиду на лечение, переворачиваю страницу с мыслями "дураки". Не знаю,кому наказание ребенок-инвалид, родителям ли, самому инвалиду, может, это следующая реинкарнация в такой жуткой оболочке, только раньше, без нашей продвинутой медицины - такие дети уходили в лучший мир,
не вырастая. И это вот справедливо. Извините.
92061.В детском садике, куда моя дочка ходила с 10-ти месяцев до самой школы, и сейчас все время рвется "в гости" был мальчик-даун. Я не знаю, почему хозяйка садика, мама трех прекрасных детей, взяла его (к тому же из очень бедной семьи, а садик-частный). Конечно, он создавал массу проблем, но она упорно "адаптировала" его, на выпускном вечере он сам прочитал стишок, держа за руку мою дочку. Почему-то именно моя дочка всегда его опекала, ухаживала за ним, оберегала от других детей, кормила с ложечки и дома по-взрослому жаловалась " Ох и хлопот мне с этим Панайотисом!", так вот в этом садике однажды мамашки сбились в кучку и стали возмущаться "почему наши дети должны каждый день быть рядом с этим чудовищем?" и тихо разошлись после моего ответа "Потому, что ваш следующий может быть таким же". Моя добрая девочка, она так радовалась, когда рассказывала, что Панайотис сегодня почти не испачкал едой мордочку, она с такой гордостью вывела его за руку на детском празднике, она так учила с ним его стишок, она еще не знает, то в 90-м году у нее родился старший братик Яша, и меня 45 дней уговаривали оставить его в роддоме, сдать в Дом Ребенка ("будешь всю жизнь мучиться с инвалидом!"), а через 45 дней, когда он умер, не дали усыновить его соседа по палате, отказного Васеньку, у которого всего-то навсего не было пальчиков (какая ерунда! Нам бы его проблемы!)но матерям-одиночкам на усыновление не дают, я не знаю что стало с тем Васенькой. Моей дочке 6 лет, она красивая и умная, но ,главное, она добрая. Может, она помнит своего братика Яшу.
100091.Большое спасибо всем, кто откликнулся на статью "Как я выжил, будем знать только мы с тобой". Мне особенно интересен был опыт Марии, дочка которой несомненно вырастет Большой Умницей.
Сейчас у меня здоровая малышка, и многие (особенно психологи)советую поменьше общаться моему сыну-инвалиду с доченькой. А я просто придумываю, во что им вместе поиграть...
Но это проблема- здоровые и больные вместе! Напишите мне, пожалуйста!
shulm@inbox.ru
Шульман Татьяна (автор статьи)
114322.Уважаемая Татьяна!
Спасибо Вам большое за эту историю, которую Вы с такой честностью и смелостью рассказываете. Я восхищаюсь Вашим мужеством и тем, что Вы не согласить отдать Сашу в Дом ребенка. Не сомневаюсь, что он стал замечательным человеком, и его сказка лично мне очень подняла настроение и бодрость духа.
Я работаю детским специальным психологом в центре для детей-дошкольников с "особенностями развития" и их семей. В наш центр приходит много детей с диагнозом, похожим на сашин. Есть также и дети с синдромом Дауна и другими генетическими синдромами. Все они растут в семьях, и мы стараемся сделать все возможное, чтобы инвалидность перестала быть приговором для них и их родителей. Мы очень радуемся, когда к нам на игровые сеансы приходят семьи со всеми детьми (здоровыми и "особыми"), и видим, что здоровые дети любят и с удовольствием играют со своими братьями и сестрами, развивающимися по-другому. На мой взгляд, дружба и любовь- это основное условие хорошего развития любого человека. И "здоровые" дети в такой ситуации сразу учатся быть более открытыми и воспринимать другого человека не только по внешности или школьным оценкам, а это делает богаче и интереснее жизнь и развитие их самих.
В Москве в последнее время появилось несколько интегративных садов и школ, где разные дети учатся вместе.
Но я могу себе представить, что 19 лет назад таких центров почти не было. Некоторое время я работала в Доме ребенка и знаю, что до сих пор родителей уговаривают отдавать детей туда, если вдруг что-то не соответствует стандарту. И в целом, для семей с "особыми" детьми и взрослыми все еще делается очень мало, и жизнь большинства из них тяжела, и к конкретным материальным трудностям добавляется еще и неприятие окружающих, хотя они ни в чем не виноваты.
По-моему, это болезнь трусливого общества, которое не признает равенства людей и не хочет брать на себя ответственность за тех, кто чем-то отличается. Но это еще и проблема незнания большинства людей о проблемах инвалидности и замалчивания информации. Нарушение развития становится каким-то "призраком", о котором ничего не известно и который приходит к другим, которые, наверное, чем-то такое заслужили. Люди в таком обществе не осознают, что с инвалидностью может столкнуться каждый, в том числе и вполне здоровые и благополучные люди, особенно в последнее время экологических проблем и террактов.
Но все-таки и в России постепенно ситуация меняется; не сразу, но это возможно. Думаю, очень важно, что есть все больше людей, которым не все равно, что появляется больше информации о нарушениях развития и инвалидности. Очень важно и то, что Вы не молчите, а делитесь своим опытом, и это позволит другим людям посмотреть с другой стороны на ситуацию.
Спасибо Вам еще раз.
Пайкова Анна (детский специальный психолог)
114420.А вот интересно - типична ли ситуация, изложенная в фильме "Водитель для Веры", что инвалид с детства мог вырасти в такое озлобленное издерганное существо, хотя окружен не только заботой любящего и сострадающего отца, но и всеми мыслимыми благами, которых лишены, как правило, остальные люди (и здоровые, и больные). На мой взгляд - кошмарный поклеп и провокационная картина. И так у нас в России на инвалидов косятся (дескать, Бог шельму метит), так еще подобные художественные произведения не добавляют понимания проблемы, а наоборот, работают на очернение такого факта.
|
|
|
