Русский Журнал / Круг чтения /
www.russ.ru/krug/20030418_por.html

Гуманитарии пропагандируют гуманность
Мария Порядина

Дата публикации:  18 Апреля 2003

Ну, попросту, без политкорректности: могли бы вы полюбить дауна?

Не в порядке шефской помощи, не как объект журналистского внимания или научно-медицинского интереса, и не как Рауф Мамедов, который их фотографирует и делает вид, будто этим приобщает их/нас к высокой эстетике, - а вот - просто - взять и полюбить? На всю жизнь?

Хорошо. А если бы (тьфу-тьфу!) больной синдромом Дауна оказался вашим родственником? И вам бы пришлось не только по-родственному его любить, но и всячески о нем заботиться? Не на расстоянии "деньгами помогать", а ухаживать за ним, мыть, кормить, за руку водить, воспитывать, наконец? Всю жизнь?

Вот и я тоже думаю: не стоит задавать дурацких вопросов. Но иногда приходится задумываться: если есть мир людей "с ограниченными возможностями" - то надо ведь как-то к нему относиться?

Первое, что мешает нам общаться с "ограниченными в возможностях", - недоумение, незнание: а как это делается? Вести себя с ними "как со всеми" - не получается, а как-то по-особенному - неловко. Да и всех "ограниченных" под одну гребенку не подстрижешь. Ведь каждый случай - отдельный: что именно у человека не так, внутри или снаружи, заметно или не очень, болит или нет, от рождения или из-за травмы, и главное - как сам человек относится к своей "ограниченности" - как минимум, знает ли о ней?.. Осознает ли?

Все эти вопросы - пока только присказка; сказка-то впереди. Речь - о книгах. ОГИ, продолжая детскую линию "на вырост", запустило серию "Мы вместе". Проект затеян по инициативе Российского фонда "Сообщество" совместно с ВГБИЛ, при поддержке Фонда Сороса. Без благотворителей такого нынче не сделаешь. Это серия книг о детях "с ограниченными возможностями".

Я предполагала, что это будут книги, поддерживающие больного, рассчитанные на то, чтобы как-то помочь ребенку-инвалиду морально выжить среди жестокости или равнодушия. Что-нибудь наподобие "Я умею прыгать через лужи" Алана Маршалла. Кстати, других книжек "в тему" я и не помню.

Оказалось - это книги для нас. Для тех, рядом с которыми может оказаться человек "с ограниченными возможностями", проще говоря - неизлечимо больной.

Самое неожиданное издание в серии - не произведение беллетристики. "Кушла и ее книги" - это хроника первых лет жизни девочки, родившейся с целым набором генетически обусловленных дефектов и, как следствие, обреченной на физическую и умственную отсталость. Родители, однако, проигнорировали приговор и сумели создать дочке все условия для развития. Она получала не только все виды необходимой медицинской, социальной и психологической помощи, но и - самое главное - никогда не лишалась контакта с родными. Постоянным общением с Кушлой, непрерывной заботой родители "вытянули" девочку в мир.

Самое же удивительное в том, что ребенка буквально с младенчества приохотили к книгам и чтению, в результате чего Кушла не только догнала, но и отчасти перегнала среднестатистических сверстников в интеллектуальном развитии.

Дороти Батлер, бабушка Кушлы, взяла на себя смелость подробно описать невиданный "эксперимент" по развитию и воспитанию ребенка. Рассказ о Кушле сопровождается вполне научными комментариями, цитатами из работ ведущих психологов, ссылками на труды известных врачей и других авторитетных специалистов. И вполне обоснованным выглядит вывод о том, что "...книги Кушлы окружили ее друзьями, людьми, теплом и цветом в те дни, когда жизнь ее почти целиком была болью..."

Единственный недостаток "Кушлы..." в том, что повествование обрывается, когда девочка достигает шестилетнего возраста. Поскольку перед нами не роман, а, в сущности, пособие по развитию интеллектуальных и физических возможностей ребенка, по ликвидации отставаний, - читатель вправе задать вопрос: а чем же закончился необычный родительский эксперимент? Что стало с Кушлой Йомен? Закончила ли она школу, какую и с какими успехами? Как она общалась со сверстниками? Как развивался ее читательский опыт - повзрослела ли она или навсегда осталась в обществе Питера-кролика? Жива ли она, в конце концов, здорова ли? (Сейчас ей должно быть тридцать с небольшим лет.)

Издатели книги могли бы попробовать навести справки и хотя бы частично ответить на подобные вопросы. Потому что, не зная о результатах, мы лишены возможности оценить (а кто-то и использовать) опыт родителей Кушлы.

Познакомившись с подлинной историей настоящего ребенка, получаешь установку на правдивость или хотя бы правдоподобие остальных текстов. Но не все книги оправдывают ожидания!

Очень неправдоподобно, например, сочинение Энн Норрис Болдуин под названием "Еще немного времени". В нем действует простая американская семья: мама, папа, три дочки (15, 12 и 10 лет) и сын, больной синдромом Дауна. Но рождение дауненка - это закадровая предыстория. А начинается повесть с пассажа: "Мой брат Мэтт не такой, как другие дети. Ему уже четыре, он на два года старше Питера, но Питер гораздо лучше ходит и говорит..." Стало быть, супруги, имеющие трех подрастающих девчонок и годовалого мальчика с генетическим отклонением, запросто "делают" следующего ребенка! Чего только не бывает в Америке...

И денег у них в обрез, и дом, похоже, тесноват, и "у нас в доме давно не устраивали праздника, с тех пор как родился Мэтт". Четыре года ни одна из девочек не отмечала день своего рождения; четыре года семья не отдыхала: отец в постоянных разъездах, у мамы - ничего, кроме бесконечных пеленок и кастрюль, у девочек - ни гостей, ни каникул... Я даже не говорю, что хотя бы у кого-то из детей (ведь они еще маленькие) есть повод возненавидеть больного и потребовать: "Мамочка, роди его обратно!" Но чтобы ни у кого не возникло желания хоть на время избавиться от вечной головной боли по имени Мэтт - не могу поверить.

А вот персонажи Энн Норрис Болдуин прямо-таки посрамляют меня в моем циническом здравомыслии! Они - все! - своего дорогого Мэтта любят, обожают, никогда не обижают, балуют, обнимают и целуют. Больше того - они не могут без него жить. Когда наконец появилась возможность отдать мальчика в интернат по соседству (прекрасные условия, уход, забота, общение, социальная адаптация), когда наконец у семьи появилось время для нормального общения друг с другом и знакомыми, - тут персонажи Болдуин сразу стали несчастными и не успокоились, пока не забрали свое ненаглядное дитя обратно.

Если бы автор повести объяснил, каким образом обычная семья возвысилась до такого уровня духовного совершенства! Или если бы десятилетняя девочка (рассказчица) хоть немного рассердилась бы на брата, который решительно испортил ее первую в жизни вечеринку! Но в книге нет ни психологических мотивировок, ни религиозных установок, ни элементарного "чувства долга", - только бесконечная любовь и благодарность Мэтту за то, что он есть. "Он прибавил смысла в мою жизнь", - радостно сообщает мать пятерых проблем. Именно так.

Действительно, повесть не только неправдоподобна, - она еще и переведена очень неловко. Переводчик (И.М.Бернштейн) то и дело калькирует тяжеловесные американские конструкции вместо того, чтобы подбирать адекватные русские обороты. Получается, например, что десятилетняя девочка, разозлившись на мальчишек, которые дразнят больного, орет буквально следующее: "А вам приятно было бы, если бы над вами потешались за то, что от вас не зависит?" К тому же, Бернштейн часто пользуется безнадежно устаревшими выражениями: "постоянный кавалер" (в значении "boyfriend") или "мазать губы" (в последние шестьдесят лет у нас используют глагол "красить"); не говорю уж о грамматических шедеврах наподобие "соскучился по нам".

Гораздо честнее в плане отношения к больному ребенку сказочная повесть Пиппы Гудхарт "Джинни и ее дракончик". Здесь супруги, у которых родился мальчик-дауненок, впадают в откровенную растерянность, не знают, как себя вести, как сообщить дочке, что с ее новорожденным братом "не все хорошо". Вполне понятно состояние молодой матери: она подавлена и смущена, не хочет видеть дочку, не хочет давать сыну имя, не хочет даже смотреть на него: "Он выглядит так, словно... словно это не мой ребенок!" И никто из нас не вправе осуждать отца, который вполне серьезно готов рассмотреть мысль о том, что мальчика можно "отдать на воспитание".

Но вполне естественно выглядит и позиция девочки, которая помогает родителям принять достойное решение. Джинни уже понимает, что значит заботиться о ком-нибудь живом, кого нельзя оставить, потому что это будет предательством.

Чтобы объяснить это читателю, Пиппа Гудхарт пользуется честным сказочным приемом - приносит в обыкновенный курятник необыкновенное драконово яйцо. А потом приводит в курятник и девочку, чтобы та самостоятельно научилась обходиться с чудесами и неприятностями этого мира. Но драконы в книжке - не главное. Главное - правдивый, без навязчивой слащавости, взгляд на семью, которая исполняет свой человеческий долг. Пусть и в сказке.

А самая лучшая книга серии называется "Болтушка", ее автор Моррис Глейцман.

На первый взгляд, книжка написана как раз "для поддержки инвалидов": главная героиня из-за дефекта гортани не может говорить, и это вроде бы создает "адаптационные трудности", которые девочка успешно преодолевает.

Однако при чтении выясняется, что главная проблема Ровены Бэтс - не в том, что она медленно (потому что письменно) отвечает на дразнилки. Беда в том, что ее отец, полупочтенный садовод и вдовец, никак не может повзрослеть. Он расхаживает в черной рубашке с белой бахромой, фальшиво и не к месту поет баллады в стиле "кантри", встает на голову в ресторане и никак не в состоянии понять, что его непосредственность не так уж очаровательна. И если дочка просит отца вести себя чуть сдержаннее, он отмахивается: "Расслабься, Тонто! Надо же хоть чем-нибудь оживлять этот тусклый мир!" И ему невдомек, что новые одноклассники дочери, возможно, "не захотят дружить с дочерью яблочного ковбоя, который чуть что - начинает петь". Он любит дочку, по-своему понимает и поддерживает ее, но при этом то и дело заставляет ее конфузиться и стыдиться родного отца. При этом девочка не имеет возможности - ни устно, ни письменно, ни пальцевой речью глухонемых - втолковать родителю, кто на самом деле его худший враг.

Так что "Болтушка" - не о том, как девочка "с ограниченными возможностями" учится общаться со сверстниками, а о том, какую несносную жизнь устраивают нам самые близкие, любящие люди. Это не методичка для инвалидов, а нормальная повесть для школьников, которым тоже иногда бывает нелегко договориться с родителями, пусть даже и при стопроцентном владении речевым аппаратом. А то, что героиня книги лишена голоса, - это так, метафора, хорошенько разработанная хорошим автором.

Кстати, если б я поступила как всякий порядочный критик, а именно - прежде чем читать книгу, изучила бы выходные сведения, я бы не удивлялась тому, что повесть оказалась хорошей. Ведь ее перевела Марина Бородицкая, а ее имя - почти как знак качества или, во всяком случае, как рекомендательная надпись: прочитай - не пожалеешь. Бородицкая в который раз демонстрирует виртуозное владение английским языком, русским языком и - если на то пошло - языком вообще. Потому что героиня и рассказчица повести, "самая болтливая девчонка во всей Австралии", разговаривает у Бородицкой не как электронное карманное переводящее устройство, а именно так, как говорят девчонки-школьницы по всему миру.

Составительницей серии выступила Н.М.Демурова. Она же перевела (жаль, что не без огрехов) повесть Иена Стракана "Паренек в пузыре". Герой ее, шестнадцатилетний Адам страдает невероятным иммунодефицитом и потому проводит жизнь в абсолютно стерильном полиэтиленовом "домике", к которому подключена сложная система жизнеобеспечения. Но "Паренек в пузыре" не пособие по уходу за больным и не рекомендации по организации учебного процесса на дому у инвалида. Ведь девочка Энн влюбилась в Адама не потому, что он болен, и не для того, чтобы поддержать его морально.

Похоже, книга написана для того, чтобы напомнить нам, как прекрасен мир (особенно остро понимает это лишенный "настоящей жизни" Адам), и о том, что познание мира - не самый легкий процесс даже для абсолютно здорового подростка. Книга ненавязчиво учит ценить родителей, выбирать друзей, смотреть правде в глаза и принимать решения. Она позволяет самостоятельно найти границу между истинной и мнимой красотой, искренними и ложными чувствами, подлинной и фальшивой самостоятельностью. И рассказывает о том, как девочка осмеливается любить, зная, что вот-вот потеряет любимого. И о том, что после такой потери человек может и должен "оставить все горести позади, выйти к людям и попробовать настоящую жизнь".

А теперь вернемся к вопросу о том, как нам вести себя в мире людей "с ограниченными возможностями". Книги, выпущенные ОГИ в серии "Мы вместе", дают повод еще раз задуматься: все ли мы делаем так, как следует? Ведь "в жизни" мы ориентируемся на образ человека разумного. Если у ребенка-инвалида нормальный интеллект, как у Адама ("Паренек в пузыре") и Ровены ("Болтушка"), то окружающие в состоянии с ним общаться, вполне искренне дружить и любить. И книги об этом не вызывают читательского раздражения. Если же у ребенка ограничены именно интеллектуальные возможности, попросту говоря, он является умственно отсталым, - это-то создает родным и близким вполне объяснимые трудности. И книги о таких детях должны быть честными. Допустим, "Джинни и ее дракончик" - все-таки сказка, в которой привязанность к необычному существу (дракончику) помогает девочке принять необычность родного брата. А вот "Еще немного времени" - книжка неубедительная и, вероятно, бесполезная. Людей, у которых случилась реальная беда - рождение неизлечимого инвалида, - такими сочинениями не утешишь и не воспитаешь. А стало быть - именно об этих проблемах стоит задуматься гуманистам.

А ведь как хорошо, что именно ОГИ занялось литературой не просто "гуманитарной", но и гуманистической! Ведь понятие о литературной благотворительности связано у нас, как правило, с религиозными или, что еще тоскливее, коммерческими организациями, равно далекими от всякого рода художественности. А вот если гуманитарии начинают пропагандировать гуманность - значит, есть надежда на какой-то общественный резонанс.

Жаль только, что книги серии "Мы вместе" предназначены не для продажи, а для рассылки, как мне объяснили в издательстве, "по библиотекам и благотворительным организациям". Многим из нас это чтение точно бы не повредило.